Je to téměř rok, co se začal psát příběh našeho chlapečka, a zároveň půl roku, co vykoukl na svět o tři měsíce a týden dříve. Kubík Stanzel se narodil jako dvojče B 24. května 2008 ve 26. tt, v 9.49 h v Praze, Podolí. Vážil 900 g a měřil 33 cm.

Všechno začalo v prosinci minulého roku. Den před Vánoci jsem si udělala těhotenský test a potvrdila si, že náš první pokus o umělé oplodnění byl úspěšný  . Nedlouho poté ultrazvuk ukázal, že mi v bříšku tlučou dvě malá srdíčka - obě blastocystičky se ujaly a my byli dvojnásob šťastní. Brzy jsem nastoupila na neschopenku - přece jen dvojčecí těhotenství představuje vyšší riziko a moje zaměstnání učitelky jej ještě stupňuje. Těhotenství probíhalo téměř bez komplikací, oba jsme se na miminka moc těšili a všichni kolem nás také. Možná proto považuji toto období za jedno nejkrásnější v mém životě

Těšili jsme se na každý ultrazvuk, radovali se z pohybů miniaturních človíčků - chlapečků, jak se ukázalo již v 16. tt. Břicho mi rostlo do obřích rozměrů, takže jsem v 6. měsíci vypadala jako před porodem. To jsem ale netušila, že porod se skutečně blíží... 12. května brzy ráno mi náhle praskla plodová voda a my ujížděli do porodnice, v níž jsem byla registrována - k Apolináři. Dvojčátko A mělo zřejmě v důsledku infekce narušenou placentu a odtekla mu většina plodové vody, tolik potřebné pro život, obranu proti infekcím, pohyb. Druhý chlapeček byl zcela v pořádku. Uložili mě do porodního předpokoje v těsné blízkosti porodních boxů a sálu, nasadili kapačky proti kontrakcím, antibiotika a čekali. Primář pediatrie mi řekl, že by bylo dobré, kdybych miminka udržela alespoň 14 dní. Lékaři se obávali, aby nedošlo k překotnému porodu nebo jiným závažným komplikacím, a tak jsem zůstala na jediném pokoji, který je určen rodícím maminkám. Na rizikovém oddělení stejně nebylo místo.

Vydrželi jsme „v celku“ dlouhých 12 dní... Dní naplněných úzkostí, nadějemi, ultrazvuky, nekonečným množstvím odběrů krve, poslechů ozev srdíček, monitorů..., ale také setkání s mnoha rodícími maminkami, jejich příběhy a plány. Tolikrát jsem slyšela křičící maminky a hned po nich pláč novorozených miminek – vnímat něco kolem deseti porodů denně a přitom si přát nebýt co nejdéle mezi rodičkami bylo docela náročné. Péče byla skvělá, ale nemohla zabránit tomu, co se muselo zřejmě stát. Večer před porodem mi bylo náhle zle, zvýšila se mi teplota a měla jsem bolesti. Ultrazvuk však ukázal, že děťátka jsou v klidu a já doufala, že mi je prostě jen špatně. Ráno se však bolesti značně zesílily a po vizitě za mnou přišel lékař s tím, že se pravděpodobně rozjíždí porod, ale porodnice momentálně nedisponuje dvěma volnými inkubátory pro takto malá miminka. Zajistili mi ale převoz do Podolí (kam jsem se marně snažila zaregistrovat ve 13. tt ) - byla jsem zoufalá, vždyť jsem byla jen krok k porodnímu sálu a bolesti přerostly do silných a častých kontrakcí. Navíc jsem si za 12 dní vybudovala vztah k místu, kde mi měli zachránit moje děti.

Kontrakce se dostavovaly po 3 minutách, balila jsem si tašky ve chvílích úlevy a nevěděla, co mě čeká... Záchranka mě převážela již téměř v minutových kontrakcích a do 15 minut po příjezdu do Podolí jsem byla v narkóze. Probudila jsem se na gynekologickém oddělení po císařském řezu - na JIPce nebylo místo. Důležité však bylo, že moji chlapečci - Kubík a Dominik - mají své inkubátory a veškerou péči. Manžel nemohl přijet dříve než odpoledne.  Šel se hned podívat na anesteziologicko-resuscitační oddělení (RES) a zjistil, jak na tom kluci jsou. Přinesl mi první informace a také  fotečky a mně se zdálo, že jsou to nejkrásnější drobečci na světě. Dominik, který žil v děloze 12 dní s minimem plodové vody, vážil 930 g a měřil 34 cm. Kubík byl jen nepatrně menší. Při pohledu na dýchací přístroje a množství dalších hadiček jsem se ale rozbrečela. Paní doktorka Šaňáková naznačila odlišnost prognóz obou chlapečků. Oba trpěli syndromem respirační tísně, vrozenou infekcí a mnohými dalšími komplikacemi, ale Dominikův stav byl vážný. Večer za mnou přišla paní doktorka znovu s informacemi o zhoršujícím se stavu Dominika a ráno jsem volala manželovi, aby přijel a odvezl mě za našimi chlapečky... Nikdy v životě jsem neviděla něco tak malinkého. Uprostřed inkubátorů se choulili malí hubení človíčci s rourkami do krku. Od ručiček a nožiček se linuly hadičky, díky nimž miminka vypadala jako loutky. Dominičkův stav se velice zhoršil a poškození plic, srdce a mozku se stalo neslučitelné se životem. Viděla jsem svého synka jen chvilku a dvě hodiny poté nás opustil. Díky citlivosti paní doktorky a sestřiček jsem se s ním mohla dlouho loučit. Nikdy jsem snad neplakala déle. Jeho stav byl však natolik vážný a ošklivý, že jsem děkovala vyšším mocím, že si ho vzaly tak brzy, aby netrpěl a my s ním. 

Veškeré své naděje, city a lásku jsem okamžitě upnula ke Kubíčkovi. Díky němu, obrovské podpoře okolí a vzájemné opoře mezi mnou a mým manželem Romanem jsme tuto obrovskou krizi ustáli. Vždyť jsme měli pro co žít! V inkubátoru leželo drobátko, které potřebovalo naší lásku, doteky, slova... Slíbila jsem si, že Kubíček dostane mojí lásku za oba kluky dohromady. Od jeho narození nebyl den, kdy bych za ním nepřijela. 

 

Kubíček - 4 dny po narození

Poctivě jsem začala vymačkávat první kapky kolostra a bez ohledu na to, že jsem neměla ještě chodit, jsem mu je nosila. Díky vynikajícímu přístupu laktační sestřičky se mi podařilo laktaci dobře spustit. I když byl pohled na malého kostlivečka žalostný, tak jsem věřila, že si svou pozici na tomto světě vybojuje. Musí. Nepřipouštěla jsem jinou variantu. Rozhodně to neměl jednoduché. S plicním ventilátorem, otevřenou tepennou dučejí, věčnou anémií a infekcí jsme se potýkali několik týdnů. Když se vyřešil jeden problém, vznikl jiný. Jedna infekce střídala druhou. V den, kdy jsme se radovali z uzavření tepenné dučeje, se objevily střevní potíže. Každý problém, který tak náhle vznikl, jsme trpělivě sledovali a čekali, až dojde ke zlepšení. Dotýkali jsme se opatrně Kubíkova tělíčka, mluvili na něj a sledovali také jeho úspěchy. Po prvním týdnu otevřel očíčka. Ve 4. týdnech jsem si poprvé směla chlapečka pochovat - nejúžasnější pocit na světě a zároveň hrozný strach držel takové koťátko... Byl tak křehoučký.

V červenci se Kubíčkovi konečně podařilo přejít na CPAPík (díky kortikoidům) a já mohla prožít další nádherný pocit - první klokánkování. Cítit toho mrňouska na své kůži bylo odměnou za týdny čekání, trápení a za víru v jeho síly. V červenci ale také přišly komplikace. Objevily se opět střevní potíže a Kubík nesměl papat moje mlíčko. Rozhodla jsem se jej nosit do mléčné banky a udržet si laktaci zuby nehty. Díky infekci se vrátil na plicní ventilátor.  Brzy se však začal opět zlepšovat. Jednoho dne se naštval, plicní ventilátor si povytáhl, a tak mu paní doktorka dala opět CPAPík, na němž Kubík hezky začal dýchat.

Srpen byl už optimistický, všechno se obracelo k lepšímu. Kubíček dýchal stále lépe, paní doktorka Slavíková pro něj měla vždy slova chvály. Právě jí a mnohým sestřičkám vděčím za zachování zdravého rozumu, neuvěřitelnou podporu a empatický přístup. 


Během týdne se Kubík z CPAPu dostal k nostrilkám a jednoho dne jsem ho místo na JIPu hledala na OPN II. Po měsíci (!) Kubík ochutnal konečně mateřské mléko (do té doby ho znal jen ze sondy a gázičky). Jakmile zjistil, jak chutná, odmítal konzumovat umělou stravu  Začali jsme tedy s kojením. V Kubíkovi jsme objevili velkého labužníka. Po pár pokusech vycucl 60 ml a to nevážil ještě ani dvě kila. Moje trpělivost s odsáváním mléka se vyplatila a dodnes plně kojíme!!! Pak doktor Radina nás postupně vedl k opouštění kyslíku, který i na tomto oddělení v minimálním množství stále potřeboval. Po týdnu na OPN II jsem byla přijata na ložnici matek a za další týden jsme šupajdili na rooming - i s kyslíkovou bombou, kterou jsme však nakonec využili jen ojediněle. Díky foukátkům (inhalátorům) se Kubíčkovi dobře dýchá, ačkoliv trpí bronchopulmonární dysplazií. 

Nebyl by to ale Kubíček, kdyby si nevymyslel jiné komplikace. Nejprve odhalilo vyšetření očí retinopatii nedonošených 3. stupně. Paní doktorka Zobanová okamžitě provedla krykoagulaci sítnice  - zákrok, který napomáhá neblahý stav očíček řešit. Měli jsme sice velké obavy, ale zároveň jsme si byli vědomi, že je náš chlapeček v rukou nejlepší oční lékařky se specializací na miminka s retinopatií, takže jsme se plně svěřili do jejích rukou. Jako další problém se objevilo neprospívání, které se naštěstí snadno vyřešilo kalorickým přídavkem k mateřskému mléku, který jsem mu před každým kojením dala v malé stříkačce do pusinky až do dosažení 3,5 kg váhy. Také se objevily kýly - tříselná, hydrokéla a pupeční. Nejprve se musela stabilizovat očíčka, aby mohla proběhnout operace tříselné kýly. Čekali jsme na schválení od paní doktorky Zobanové jako na spásu, protože operace kýly znamenala, že si budeme moci Kubíčka konečně odnést domů!!! 

A dočkali jsme se!!! Očíčka se hojila a 8. září proběhla v Motole zdárně operace tříselné kýly a částečně i hydrokély. 10. září byl náš den "D". Po třech a půl měsíci jsme si vezli našeho syna domů!!!!!!!!!!!

 

Jdeme domů :o)

Doma se Kubíček začal zlepšovat po všech stránkách. Více se zklidnil, začal volněji dýchat. Díky režimu, který jsme si v porodnici osvojili, pravidelně spinkal, papal, bděl. 

A jak jsme na tom dnes - v listopadu 2008??? Kubíček momentálně váží 4400 g, měří 54 cm (ve věku 6ti měsíců, resp. necelých 3 měsíců korig. věku). Krásně se usmívá, "povídá si" s námi. Díky pravidelnému užívání léků se zhojila očíčka (vidí přiměřeně svému věku), srovnaly se jaterní testy, překonali jsme anémii. Lepíme sice pupeční kýlu, ale i ta se pomalu zatahuje. Pan doktor Radina Kubíka chválí, jak krásně prospívá, dýchá a vypadá výborně. Rehabilitovat jsme zatím museli jen minimálně - chovali jsme se hodně v "klubíčku" a tím jsme vyřešili několik problémů najednou. Kubík se hodně srovnal tím, jak se vyvíjí a zraje. I přesto, že kvůli léčbě očíček neležel tři měsíce na bříšku, pase hříbátka docela pěkně. Náš Kubee (čti Kubííí ) dnes vypadá a chová se jako každé jiné miminko v období dvou až tří měsíců a nikdo by neřekl, že se narodil nedonošený a vážně nemocný. Pokud máte chuť se přesvědčit, tak určitě mrkněte na webové album - picasaweb.google.com/kubee.stanzel - kde najdete fotečky v různých kategoriích od narození po současnost.  

 

Rádi bychom touto cestou poděkovali všem lékařům, sestřičkám i dalšímu personálu z Ústavu péče o matku a dítě v Podolí, zejména pak: 

- MUDr. Heleně Slavíkové za citlivý, profesionální a komunikativní přístup - přiznám se, že bez ní bych skutečně mnohdy propadla zoufalství; dokáže podat informace srozumitelně, povzbudivě a z jejího chování je patrná láska k dětem ;

- panu primáři doc. MUDr. Zbyňkovi Straňákovi, CSc. za profesionalitu, příznivou prognózu a pragmatický postoj, který nás držel v racionální rovině a dával pocit, že všichni udělají vše pro to, abychom si Kubíčka odvezli zdravého domů; 

- MUDr. Janu Radinovi rovněž za skvělou péči, krásný přístup ke Kubíkovi a za každoranní popovídání na rozmanitá témata trápící se maminky   a samozřejmě i za současnou povzbudivou starostlivost a léčbu; 

- MUDr. Anně Zobanové za záchranu Kubíčkova zraku! 

- MUDr. Janu Melicharovi, MUDr. Petře Šaňákové, dále panu doktoru Berkovi, Šircovi a paní doktorce Píchové a všem, kteří prováděli UZ, rentgeny a poskytovali odborné konzultace při řešení rozmanitých problémů - za ochotu, bezva přístup a skvělou péči o našeho syna; 

- všem sestřičkám - vážně jsou super - obzvláště pak sestřičce Juditce, Janě, oběma laktačním sestřičkám, rehabilitační sestřičce a všem, které sice neznám nebo nepamatuji jménem, ale dobře si pamatuji jejich milé tváře; hodně si se mnou povídaly, povzbuzovaly a projevily podporu i v jiných těžkých situacích, které se paralelně vyskytly s Kubíčkem;

- také bych chtěla poděkovat týmu porodního sálu 1 v porodnici u Apolináře, který dělal vše pro to, aby zachránili Kubíkův i můj život. 

Naše poděkování nebude nikdy dost velké, aby vyjádřilo naši radost a vděčnost!!! 

Rádi bychom vzkázali všem rodičům, kteří prožívají to, co my ještě nedávno, aby vydrželi, měli trpělivost, mluvili na své miminko a vyjadřovali mu svou lásku - je to pro něj to nej, nej, nej! Nebojte se doktorů na cokoliv zeptat - jsou prima a ochotní komunikovat.

Kubee, Jana a Roman Stanzelovi

NOVINKY!!!!!!!!!!!!!!!

 V březnu 2009 se Kubíčkovi daří nadále dobře (ukončený 6. měsíc kor. věku) - očíčka má zatím v naprostém pořádku, sluch po kontrole v Motole perfektní, rehabilitace probíhají spíše formou přirozené hry. Obrovská pupeční kýla se díky poctivému lepení zatáhla už v polovině prosince 2008 a pupíček je krásný!!!

Kubík se otáčí na zádíčka a zpět, "válí sudy" a tím se přesune, kam potřebuje, a dělá první pokusy o lezení. Nejraději by se zkusil i posadit, ale to je ještě moc náročné. Nádherně se usmívá a směje (i na sebe do zrcadla), povídá si s námi i s hračkami, rád si prohlíží knížky. Spinká celou noc (třeba i 12 hodin), papá všechny příkrmy a stále kojíme!!! Máme zajetý režim. Kubíček momentálně váží 6700 g, měří 66 cm. To, že je původně nedonošený, by rozhodně nikdo nepoznal - vyvíjí se zcela přirozeně dle korigovaného věku. Je to pohodové mimčo, s kterým si užíváme spoustu legrace.

V současné době děkujeme za bezvadnou péči a rady:

- Kubíčkově praktické lékařce MUDr. Miladě Czinnerové  - vždy nám dobře poradí, bezvadně s námi komunikuje a je hrozně hodná!!!

- MUDr. Jánu Straňákovi (neurologie), MUDr. Anně Zobanové (oční), Kateřině Wintrové (rehabilitace), PhDr. Daniele Sobotkové, CSc. (psychologie) - profesionální a současně otevřený, milý a vstřícný přístup. 

Díky!!!